Κυριακή 30 Μαΐου 2010

ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ
E-HEALTH, ΑΜΚΑ, ΠΑΡΑΒΙΑΣΗ ΑΠΟΡΡΗΤΟΥ ΑΣΘΕΝΩΝ
ΜΕ HIV/AIDS ΚΑΙ ΗΜΩΝ ΤΩΝ ΥΠΟΛΟΙΠΩΝ!

Πρόσφατα η υπουργός Υγείας Κα Μ. Ξενογιανακοπούλου απέστειλε στα νοσηλευτικά ιδρύματα της χώρας εγκύκλιο (39372/31-3-10) με στόχο την προσπάθεια υλοποίησης μιας «αποτελεσματικής» διαδικασίας διαχείρισης των φαρμάκων και γνώμονα τον πανικό του ΔΝΤ, ξεχνώντας την υποχρέωση τήρησης του ιατρικού απορρήτου!

Η έννοια του ιατρικού απορρήτου αποτελεί ύβρη για την Ελλάδα γενικώς, αφού στη συνταγογράφηση δηλώνεται υποχρεωτικά το νόσημα, διευθύνσεις, ονόματα κλπ.

Το μόνο νόσημα που έγινε προσπάθεια τήρησης του απορρήτου λόγω κυρίως του έντονου στιγματισμού, ήταν έως τώρα η HIV λοίμωξη.

Από 12/4/2010 όμως ανάμεσα σε αυτά που εντέλλονται να ακολουθήσουν τα νοσοκομεία περιλαμβάνονται και τα κάτωθι:

Στην παράγραφο 7 της εγκυκλίου καλούνται όλοι οι με κάθε τρόπο εργαζόμενοι γιατροί του ΕΣΥ να αναγράφουν στο συνταγολόγιο όλων των με κάθε τρόπο ασφαλισμένων κοινωνικής ασφάλισης τον ΑΜΚΑ του γιατρού και τον ΑΜΚΑ του ασφαλισμένου στην ανάλογη θέση.

Ο τρόπος αναζήτησης του ΑΜΚΑ μέσω του http://www.amka.gr/AMKAGR/
(με απλή περιδιάβαση στο διαδικτυακό τόπο) παραβιάζει την έννοια του απορρήτου αφού είναι πολύ εύκολη η αναζήτηση του αντίστοιχου αριθμού ΑΜΚΑ με την κατάλληλη εισαγωγή στοιχείων.

Στο πλαίσιο διαχείρισης του απορρήτου των οροθετικών (HIV+) ασθενών τηρήθηκε έως τώρα ένας μοναδικός τρόπος συνταγογράφησης των φαρμάκων τους μέσω κωδικού του ΚΕΕΛΠΝΟ έτσι ώστε έως τώρα, τα ταμεία τους, δεν γνωρίζουν την ταυτότητά τους που βέβαια γίνεται πολλάκις γνωστή σε πολλά άλλα επίπεδα, όπως:
η τήρηση αρχείων τους στην πρόνοια για την παροχή επιδόματος,
η αναγραφή του νοσήματος στις συνταγές τους προκειμένου να δικαιούνται μηδενικής ή 10% συμμετοχής στα παρεχόμενα φάρμακα, κλπ

Εάν τώρα δεν εξαιρεθούν από το υιοθετούμενο σύστημα συνταγογράφησης το οποίο δεν εξασφαλίζει σε κανέναν το απόρρητο, αφού πλέον και ηλεκτρονικά είναι διαθέσιμα τα στοιχεία των ασθενών, θα είναι πολύ εύκολη η ταυτοποίησή τους.

Αν παραβιαστεί έτσι το ιατρικό απόρρητο, τινάζεται κυριολεκτικά στον αέρα το Σύστημα Δημόσιας Υγείας της Χώρας.

Βασική αρχή της προστασίας της δημόσιας υγείας είναι η εμπιστευτική σχέση ασθενή-ιατρού, ιδίως σε εξαιρετικά ευαίσθητα προσωπικά δεδομένα, όπως είναι η HIV οροθετικότητα.
Η εμπιστοσύνη αυτή διασφαλίζει ότι το οροθετικό άτομο θα αναζητήσει σε καθεστώς απόλυτης εχεμύθειας τις Υπηρεσίες Υγείας.

Αν το ιατρικό απόρρητο και αυτών των ατόμων (γιατί των υπολοίπων δεν ισχύει.) παραβιαστεί, θα χαθεί η εμπιστοσύνη των οροθετικών ατόμων προς το Σύστημα Υπηρεσιών Υγείας.

Έχουμε ήδη παρατηρήσει το φαινόμενο να αποφεύγουν άτομα να αναζητούν ιατρικές υπηρεσίες από το φόβο μήπως τα δεδομένα τους διαρρεύσουν εκτός των Υπηρεσιών ενώ αρκετοί δεν υποβάλλουν για τον ίδιο λόγο αίτημα για το επίδομα.

Αυτό μπορεί να έχει τις εξής επιπτώσεις:
• Αύξηση της νοσηρότητας και θνησιμότητας των οροθετικών ατόμων αλλά και την ανάπτυξη ευκαιριακών λοιμώξεων (π.χ. φυματίωση κλπ,), που σημαίνει τη διακινδύνευση της υγείας ή και της ζωής εκατοντάδων χιλιάδων συμπολιτών μας.
• Η ποινική συμπεριφορά, ιδίως HIV οροθετικών ατόμων που απασχολεί διεθνώς την επικαιρότητα, να μεταβληθεί.

Και εδώ και τώρα, παρά την κυρίαρχη ανάγκη εξοικονόμησης πόρων, πρέπει να ισχύει πάντα, σύμφωνα με το νόμο περί προστασίας προσωπικών δεδομένων, η προστασία των δικαιωμάτων του υποκειμένου της επεξεργασίας.

Για όλους τους ανωτέρω λόγους, και μέχρι τη δημιουργία ηλεκτρονικού αρχείου όπου η ταυτοποίηση δεν θα είναι δυνατή με τη σχετική πρόβλεψη διαφορετικών επιπέδων πρόσβασης στα πεδία πληροφορίας με τη χρήση ειδικών κωδικών.

Απαιτούμε την εξαίρεση των οροθετικών ασθενών από το σύστημα συνταγογράφησης με τη χρήση του ΑΜΚΑ.

Προτείνουμε, όπως έως τώρα, ο έλεγχος της ασφαλιστικής ενημερότητας γίνεται μέσω των Μονάδων Λοιμώξεων, εκεί να τηρείται και ο ΑΜΚΑ των οροθετικών ασθενών, ενώ η συνταγογράφηση αντιρετροϊκών φαρμάκων μπορεί να συνεχίσει ως έχει με τη χρήση του κωδικού ΚΕΕΛΠΝΟ
(ο ειδικός κωδικός που δίδεται στον /στην ασθενή με τη δήλωσή του στο ΚΕΕΛΠΝΟ).

Η κινητοποίηση όλων μας για να διατηρηθεί το απόρρητο των οροθετικών ασθενών είναι αναγκαία προκειμένου να προστατευθούν οι ίδιοι, αλλά και στα πλαίσια της ηλεκτρονικής διακυβέρνησης να διαμορφωθούν συνθήκες τήρησης απορρήτου όλων των πολιτών.

Ευελπιστούμε και περιμένουμε την άμεση αντίδραση
της ΑΡΧΗΣ ΠΡΟΣΤΑΣΙΑΣ ΔΕΔΟΜΕΝΩΝ,
ΤΩΝ ΣΥΝΑΡΜΟΔΙΩΝ ΥΠΟΥΡΓΕΙΩΝ
ΤΩΝ ΟΡΓΑΝΩΣΕΩΝ ΤΗΣ ΚΟΙΝΩΝΙΑΣ ΤΩΝ ΠΟΛΙΤΩΝ..
ΚΑΙ ΤΟΥ ΚΑΘΕ ΕΥΑΙΣΘΗΤΟΠΟΙΗΜΕΝΟΥ ΠΟΛΙΤΗ...
ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ
Η αλήθεια είναι ότι λίγα πράγματα πια μας εκπλήττουν, αλλά αυτή τη φορά η ΚΥΡΙΑΚΑΤΙΚΗ ΕΛΕΥΘΕΡΟΤΥΠΙΑ μας εξέπληξε.
Το δημοσίευμα σχεδιαζόταν από καιρό με την αφόρητη πίεση της Κας ΚΑΛΛΙΑΣ ΧΑΤΖΗΓΙΑΝΝΗ (Σωτήρος του αντιδίκου μας Κου S.RAWICZ) προς τη δημοσιογράφο της εφημερίδας. Δεν αποτελεί λοιπόν για μας έκπληξη. Αυτό που είναι έξω από τη συμπεριφορά της εφημερίδας και τη δημοσιογραφική δεοντολογία είναι η συμπεριφορά της δημοσιογράφου ΚΑΙ του Αρχισυντάκτη της στη δική μας απάντηση! Σε ολόκληρη σελίδα που της παρασχέθηκε για το «έγκλημα εκατομμυρίων Ε» της ACT UP, δεν βρήκε χώρο να βάλει τις 250 λέξεις-απάντηση της οργάνωσης.. Πετσόκοψε αυθαίρετα και ανερυθρίαστα το κείμενό μας παρά τη σχετική δική της αλλά και του διευθυντού της εφημερίδας περί του αντιθέτου διαβεβαίωση.
Παρά το γεγονός ότι βρισκόμαστε κάτω από ασφαλιστικά μέτρα και πρακτικά θάπρεπε όλοι να σεβαστούμε τη δικαστική διαδικασία στην οποία έχει παραπεμφθεί η αντιδικία μας με τον κο S.RAWICZ, δεν υπάρχει νομίζουμε πια η πολυτέλεια γι αυτό (σχετική έκθεση πανεπιστημιακού γραφολόγου για το γνήσιο της υπογραφής, που ζητήθηκε από εμάς, χωρίς να είναι φίλη μας όπως η γραφολόγος κα Καμπούρη της κας Κ.Χατζηγιάννη και μετά έγινε η μήνυση εναντίον του). Εδώ τα ΜΜΕ αποτελούν τους δικαστές, τους στυγνούς εκτελεστές ακόμη και μελών της κυβέρνησης.. Δεν θα διστάσουν σ’ εμάς αλλά πια ούτε κι εμείς θα σιωπήσουμε μια που αυτό θεωρήθηκε ήδη ενοχή.
Η ACT UP HELLAS δεν έχει πραγματικά τίποτα να κρύψει. Έπεσε θύμα ενός εκβιαστή (που μας ζήτησε να τον φιλοξενήσουμε, τον περιθάλψαμε και προσπαθήσαμε να ενδυναμώσουμε επί 4 μήνες και όχι μόνο), μιας δήθεν εθελόντριας και μιας ενεργού πολίτη που μόνη της αγαπημένη και προφανώς παρηγορητική για τη ζωή της δραστηριότητα είναι το κυνήγι μαγισσών στο πρόσωπο της ACT UP. Τα ήδη δοθέντα χρήματα για δικαστικά μας έξοδα έχουν πολύ υπερβεί το ποσόν των 7.000 Ε που ζητάει ο Κος S.RAWICZ για τη δήθεν πρόσληψή του και θάταν πολύ εύκολο για μας να του τα δώσουμε και να τελειώνουμε.. αλλά ΔΕΝ ΘΑ ΤΟ ΚΑΝΟΥΜΕ! Ο εκβιασμός του δεν θα περάσει.
Το υπέρογκο ποσόν!!! των 180.885e που πήραμε (2004-2006) από την ΥΔΑΣ (εξ ορισμού είναι αδύνατη η κατασκευή αποδείξεων το 2008, όπως ισχυρίζονται οι αντίδικοι ότι τους ζητήθηκε)
χρησίμευσε:
 για την εκπόνηση τεσσάρων (4) προγραμμάτων τα οποία όχι απλώς υλοποιήθηκαν, αλλά από τα οποία ακόμη ανακοινώνονται επεξεργασμένα επιστημονικά αποτελέσματα με πιο πρόσφατα την ανακοίνωσή τους στο Συνέδριο AIDS στο Μεξικό το 2008. και στο πανελλήνιο συνέδριο της ΕΣΔΥ το 2008.Αξίζει να σημειωθεί ότι το χρονικό διάστημα της «κακοδιαχείρισης» από την ΥΔΑΣ εγκρίθηκαν ΚΑΙ οι συνέχειες των προγραμμάτων ΚΑΙ καινούργιες προτάσεις χρηματοδότησης τις οποίες αρνηθήκαμε, λόγω της αυθαίρετης τροποποίησης, από την πλευρά της ΥΔΑΣ, στο ποσό της δεύτερης δόσης του Πρώτου προγράμματος και της μη διευθέτησής του μέχρι ΣΗΜΕΡΑ..!!
 για τη δημιουργία Ανώνυμης Τηλεφωνικής Γραμμής για το AIDS
 για τη δίμηνη εκπαίδευση & φιλοξενία Γιατρών, από την Υποσαχάρια Αφρική, στην Ελλάδα σε θέματα HIV/AIDS, ΦΥΜΑΤΊΩΣΗΣ & TRAFFICKING.
 για τη δημιουργία υποδομών για θύματα TRAFFICKING αλλά και για ευάλωτους πληθυσμούς σε χώρες- εταίρους όπως αυτή που εγκαινίασε το 2007 ο Έλληνας πρέσβης στη Σλοβακία.

Η ΥΔΑΣ σωστά απάντησε ότι καθυστερήσαμε την τελική απόδοση αφού αυτό είχε τελικά αναλάβει να κάνει η γνωστή εθελόντρια Κα Χωριανοπούλου που μαζί με τον αντίδικό μας εξαφάνιζαν αποδείξεις με αποτέλεσμα να διεκδικούμε την επανέκδοσή τους από προμηθευτές, κάτι που βέβαια απαιτεί χρόνο αλλά επιτεύχθηκε.

Η ACT UP HELLAS (Σωματείο) βρίσκεται ήδη –με χαρά της- σε έλεγχο από το ΣΔΟΕ και πολύ θα θέλαμε να δούμε άλλες ΜΚΟ-Αστικές μη Κερδοσκοπικές Εταιρείες αλλά και Οργανισμούς που θα χαίρονταν για τον ίδιο λόγο.

Στο τωρινό δημοσίευμα παραλήφθηκε εντέχνως η σχέση του κου S.RAWICZ με το πρόγραμμα SIALON για το οποίο είχαν σύμβαση με το ΚΕΕΛΠΝΟ (αυτός και η Κα Χωριανοπούλου) για τη συλλογή 400 ανώνυμων δειγμάτων σιέλου για τα οποία πληρώθηκαν από 3.000,00 e (είναι διαθέσιμες οι εντολές πληρωμών) χωρίς ποτέ να δουλέψουν αλλά και χωρίς επίσης ποτέ να επιστρέψουν τα χρήματα στο ΚΕΕΛΠΝΟ.!! Το πρόγραμμα υλοποιήθηκε χωρίς να ολοκληρωθεί (συλλέχθηκαν 180 δείγματα και πραγματοποιήθηκε το υπόλοιπο μέρος του προγράμματος), από άλλα μέλη της οργάνωσης φυσικά χωρίς χρήματ,. Ωστόσο ο Κος S.RAWICZ δεν δίστασε να στείλει μήνυμα προς την κοινότητα ότι δεν πληρώθηκε ποτέ για το πρόγραμμα, κάτι που η Ε. Επιτροπή φυσικά διερεύνησε.

Από το δημοσίευμα για άλλη μια φορά παραλήφθηκε το γεγονός ότι λόγω της εργασίας δύο μελών του ΔΣ στο κεντρικό ΚΕΕΛΠΝΟ, δεν ζητήθηκε έκτοτε καμιά χρηματοδότηση της οργάνωσης από κανένα κρατικό ούτε ευρωπαϊκό φορέα και θα θέλαμε πολύ να διερευνηθεί μαζί μ’ εμάς –γιατί όχι;-. ποιες άλλες Οργανώσεις Πολιτών, Αστικές μη Κερδοσκοπικές, Σύλλογοι, Σωματεία, Εκκλησιαστικά Ιδρύματα κλπ., τήρησαν την ίδια πρακτική αλλά και πως χρηματοδοτήθηκαν και χρηματοδοτούνται καθώς και τον οικονομικό και επιστημονικό απολογισμό τους.
Δεν είναι περίεργο που τόσο τη δημοσιογράφο όσο και όσους ρωτήθηκαν δεν τους απασχολεί;;

Με δεδομένο ότι η οργάνωση για λόγους δεοντολογικούς δεν χρηματοδοτείται από πολυεθνικές και φαρμακευτικές εταιρείες, η επιβίωσή της οφείλεται αποκλειστικά στα μέλη της και αναρωτιόμαστε πόσες ΜΚΟ μπορούν να το πουν αυτό. Αλλά ποιόν ενδιαφέρει;
Από το δημοσίευμα έχει απαλειφθεί σκοπίμως? η κριτική προς τα ΜΜΕ και το ποιόν και πως επιλέγουν να λασπώσουν.

Έχει διαγραφεί και η απορία μας για το γιατί δεν συγκίνησε κανέναν, ούτε την Κα ΚΑΡΑΤΖΙΟΥ ή την Κα Χατζηγιάννη ή τον Κο Βαλλιανάτο, να ψάξει πως λειτούργησε ο ξενώνας ανδρών θυμάτων trafficking που φιλοξένησε 13 άτομα ΧΩΡΙΣ ΚΑΜΜΙΑ ΕΠΙΔΟΤΗΣΗ (το ΚΕΕΛΠΝΟ πλήρωσε μέρος των ενοικίων) επί ένα χρόνο και που μετά βρέθηκαν στο δρόμο; Δεν ήταν βέβαια Άγγλοι...

Κανέναν επίσης δεν φαίνεται να εντυπωσίασε η τοποθέτηση βόμβας στο σπίτι μέλους του ΔΣ το 2008. Ούτε εμείς είμαστε Άγγλοι..

Τελικά αυτό όμως είναι το πρόβλημα; Η Αγγλική υπηκοότητα, τα 7.000 Ε ή τα 180.000Ε; Κανένα από τα τρία.

ΕΜΕΙΣ είμαστε το πρόβλημα.

ΓΙΑΤΙ ΔΕΝ ΔΙΣΤΑΣΑΜΕ ΠΟΤΕ ΣΤΗΝ ΑΣΚΗΣΗ ΣΚΛΗΡΗΣ ΚΡΙΤΙΚΗΣ ΠΡΟΣ ΤΟ ΚΡΑΤΟΣ, Η ΤΟΥΣ ΤΑΓΟΥΣ ΚΑΙ ΥΠΑΛΛΗΛΟΥΣ ΤΟΥ ΟΠΟΙΑ ΚΙ ΑΝ ΗΤΑΝ Η ΕΙΝΑΙ Η ΘΕΣΗ ΜΑΣ. ΟΥΤΕ ΚΑΙ ΤΩΡΑ ΘΑ ΔΙΣΤΑΣΟΥΜΕ ΠΑΡΑ ΤΟ ΓΕΓΟΝΟΣ ΟΤΙ ΕΧΟΥΜΕ ΦΑΕΙ ΠΟΛΛΗ ΛΑΣΠΗ ΚΑΙ ΝΟΙΩΘΟΥΜΕ ΑΦΟΡΗΤΗ ΑΗΔΙΑ.

Κυρίες/οι
ΖΗΤΟΥΜΕ ΕΛΕΓΧΟ ΣΕ ΟΛΕΣ ΤΙΣ ΧΡΗΜΑΤΟΔΟΤΗΣΕΙΣ (ΚΡΙΤΗΡΙΑ ΕΠΙΛΟΓΗΣ, ΣΚΟΠΙΜΟΤΗΤΑ, ΑΠΟΔΟΣΗ ΟΙΚΟΝΟΜΙΚΟΥ ΑΠΟΛΟΓΙΣΜΟΎ ΚΑΙ ΑΠΟΛΟΓΙΣΜΟΎ ΔΡΑΣΕΩΝ) ΟΠΟΥ ΚΑΙ ΟΠΟΤΕ ΕΓΙΝΑΝ ΑΠΟ ΤΟ ΚΕ.ΕΛ.Π.ΝΟ. Η ΤΗΝ Υ.Δ.Α.Σ..
ΖΗΤΟΥΜΕ ΑΠΟ ΤΗ ΔΙΚΑΣΤΙΚΗ ΕΞΟΥΣΙΑ ΝΑ ΥΠΕΝΘΥΜΙΣΕΙ ΣΕ ΑΠΑΝΤΕΣ ΟΤΙ ΔΙΚΗ ΤΗΣ ΔΟΥΛΕΙΑ ΕΙΝΑΙ Η ΕΚΔΙΚΑΣΗ ΥΠΟΘΕΣΕΩΝ.

ΖΗΤΟΥΜΕ ΑΠΟ ΤΑ ΜΜΕ ΑΠΛΑ ΝΑ ΣΕΒΑΣΤΟΥΝ ΤΗ ΔΗΜΟΣΙΟΓΡΑΦΙΚΗ ΔΕΟΝΤΟΛΟΓΙΑ.
ΣΥΜΜΕΡΙΖΟΜΑΣΤΕ ΤΗ ΔΙΑΘΕΣΗ ΤΟΥ ΔΙΕΥΘΥΝΤΗ ΤΟΥ ΚΕ.ΕΛ.Π.ΝΟ. ΓΙΑ ΕΝΔΕΛΕΓΧΗ ΕΛΕΓΧΟ ΤΩΝ ΧΡΗΜΑΤΟΔΟΤΗΣΕΩΝ ΤΟΥ ΚΕ.ΕΛ.Π.ΝΟ. ΠΡΟΣ ΟΛΟΥΣ? ΤΑ ΑΠΟΤΕΛΕΣΜΑΤΑ ΤΟΥ ΟΠΟΙΟΥ ΘΑ ΘΕΛΑΜΕ ΝΑ ΔΟΥΜΕ ΔΗΜΟΣΙΕΥΜΕΝΑ.

Είμαστε σίγουροι ότι ελάχιστοι θα δώσουν σημασία στο Δελτίο Τύπου. Ακόμη χειρότερα είμαστε σίγουροι ότι ελάχιστοι θα δημοσιεύσουν το αποτέλεσμα ελέγχου του ΣΔΟΕ ή του τελικού ελέγχου της ΥΔΑΣ.

Η ΕΞΟΝΤΩΣΗ ΜΑΣ ΕΙΝΑΙ ΤΟ ΖΗΤΟΥΜΕΝΟ ΚΑΙ Η ΛΑΣΠΗ ΤΟ ΜΕΣΟΝ. Οργουελική η ατμόσφαιρα απαιτεί επαγρύπνηση και σθεναρή άμυνα.
Εμείς θα το κάνουμε. Εσείς οι άλλοι που είστε;;